2024 Författare: Kevin Dyson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-16 23:49
Av Kathryn Shusta, som sagt till Keri Wiginton
Jag är 29 och jag har hidradenitis suppurativa (HS) på mina lår, mage och armhålor. Men de värsta fläckarna är under mina bröst. Jag kommer att få rodnad, irritation och dränering. Och mycket smärta.
Biologi tar ner den inflammationen och obehaget till en nivå som jag kan hantera.
Just nu tar jag infliximab (Remicade), och jag har haft färre bloss medan jag har varit på det. När jag har en så är den mindre allvarlig. Jag vill inte ha några bloss. Men tills vidare nöjer jag mig med att ta mig igenom dagen utan att ta receptbelagda smärtstillande mediciner.
Min erfarenhet av HS och biologiska läkemedel har varit en rejäl resa.
Går odiagnostiserat
Jag fick min första bloss när jag var 10. Det var en cysta på min rumpa.
Min barnläkare hade ingen aning om vad det var. Men han gav mig ett snitt och dränering (I&D), vilket
betyder att han skar upp den för att bli av med den. Det är en hemsk upplevelse att ha som barn.
Snart efter den första cystan dök lesioner upp på mina lår och armhålor. I allmänhet skulle de spricka och rinna av. Pus och blod skulle sippra ut. Denna cykel fortsatte i flera år. Jag hade redan en hel del ärrvävnadsuppbyggnad innan jag ens hade gått ut gymnasiet.
Men jag visste fortfarande inte vad som pågick.
Trying My First Biologic
Från 10 till 17 års ålder behandlade mina läkare för det mesta mina symtom som akne eller bölder. Jag hade ytterligare ett par I&D, tog korta rundor med antibiotika och provade p-piller.
Ingenting verkade hjälpa.
Jag träffade en ny hudläkare när jag var 17. Hon tittade en gång på mig och diagnostiserade mig med HS.
Jag började ta antibiotika direkt. Men de fungerade inte alls. Sedan provade jag isotretinoin, eller Accutane. Det hjälpte inte mina bloss och det torkade ut min hud, vilket gjorde mig ännu mer olycklig.
Ungefär ett år senare föreslog min hudläkare att jag skulle prova ett biologiskt läkemedel.
Jag började med adalimumab (Humira) när jag var 18 och gick på college. Jag var med i 6 år. Inledningsvis märkte jag mindre inflammation och min hud mådde bättre. Men mina blossar förbättrades inte så mycket som jag hade hoppats. Dessutom hade jag väldigt svårt att få min medicin på apoteket.
Och drogen måste förvaras vid en viss temperatur, så jag var tvungen att se till att alla i min sovsal förstod att de inte kunde ta ut den ur kylskåpet. Eller så är det tusentals dollar i sjön.
Jag hatade också att ge mig själv en chans varje vecka. Bara tanken på det fyllde mig med ökande ångest. Jag började skjuta upp behandlingen så länge jag kunde. Till slut var jag tvungen att få min rumskamrat att ge mig chansen.
I slutändan fungerade inte Humira för mig. Men alla är olika. Så småningom byggde jag upp modet att fråga min läkare om andra behandlingar.
Fler alternativ
Jag hade ett par hudborttagningsprocedurer med CO2-laser när jag var i 20-årsåldern. Dessa sajter ser fortfarande bra ut. Men det tog ett tag att återhämta sig från dem. Jag var i princip tvungen att ge upp 18 månader av mitt liv för att låta min hud läka, och jag försökte gå på gymnasiet samtidigt. Jag kunde inte fortsätta med det.
Det slutade med att jag gjorde fyra allmänna operationer, inklusive hudexcision och plastikkirurgi. Plastikkirurgen sa faktiskt att jag skulle sluta ta Humira innan min procedur, vilket jag tycker var ett felaktigt råd, men han hjälpte mig att avvänja mig på ett säkert sätt. Och efter det ville jag inte börja ta det igen.
Trying a New Biologic
Min gamla hudläkare uppmanade mig starkt att stanna på Humira även om jag inte ville. Faktum är att hon sa att det var mitt enda drogval. Vi skildes åt och jag hittade någon ny. Denna läkare föreslog Remicade (infliximab). Liksom Humira riktar det sig mot ett protein som orsakar inflammation.
Jag blev ex alterad när jag fick reda på att detta biologiska läkemedel skulle vara en IV-infusion. Det innebar att jag skulle få en läkare att ge mig min behandling genom en ven i min arm. Av någon anledning verkade det mycket mindre skrämmande än att ge mig själv en chans.
Först fick jag min infusion var 8:e vecka. Jag märkte mindre inflammation i huden i början. Men mina symtom skulle blossa upp innan nästa behandling.
Min hudläkare föreslog att jag skulle gå till en högre dos var sjätte vecka. Men jag flyttade innan jag kunde börja den här nya kuren. Denna nya plats komplicerade saker. Jag skulle behöva särskilt godkännande från min sjukförsäkring för att få min behandling i ett annat tillstånd än min läkare.
Det godkännandet kom aldrig, men jag fortsatte att söka efter en ny hudläkare. Under tiden gick jag utan behandling i mer än 4 månader. Jag fick den ena extremt smärtsamma blossen efter den andra.
Och jag visste det inte då, men det är ingen bra idé att börja och sluta med biologiska läkemedel.
Tillbaka efter en paus
Jag började med Remicade så fort jag hittade min nya läkare. Jag försökte den högre dosen var 6:e vecka. Men det fungerade inte. Min hudläkare sa att jag kan ha byggt upp antikroppar. Det är då din kropp utvecklar en immunitet mot din medicin. Ett blodprov visade att hon hade rätt.
Så, tillsammans med Remicade, skriver min läkare nu ut metotrexat. Det är ett läkemedel som förändrar hur immunsystemet fungerar. Hittills verkar det hjälpa min biologiska att fungera bättre.
Biologics Hjälp mig att leva ett norm alt liv
En allvarlig HS-flamma gör mig utmattad och sängliggande. Varje rörelse är en utmaning. Men de avsnitten händer mycket mindre på Remicade.
Även om jag fortfarande kan få ett par bloss varje månad, är de vanligtvis inte tillräckligt illa för att slå mig från min dagliga rutin. Det kanske inte verkar vara en stor grej. Men som vuxen är det viktigt att jag fortfarande kan göra ärenden, gå till jobbet, tvätta, laga middag.
Kanske ännu viktigare, mindre allvarlig HS betyder att jag fortfarande kan göra de saker jag faktiskt gillar att göra. Jag kan umgås med mina vänner, gå på promenader eller ta en semester.
Framtida behandling
För närvarande får jag min infusion var fjärde vecka. En sjuksköterska kommer hem till mig. Hon sitter hos mig i ca 4 timmar. Jag föredrar fortfarande Remicade framför Humira. Men jag får fler biverkningar på behandlingsdagen nu. Min pappa kallar det min "infusionsbaksmälla". Jag kan få huvudvärk och sova en stund efteråt. Och jag svälter alltid.
Jag är tacksam att min behandling hjälper, men jag har fortfarande fler symtom än jag skulle vilja. Jag kommer att prata om nästa steg när jag träffar min läkare om några månader. Jag vet inte om det finns några andra biologiska läkemedel som kan fungera bättre, men till skillnad från när jag var yngre är jag inte rädd för att fråga.
Rekommenderad:
Hur lång tid tar det att biologiska läkemedel fungerar för RA?
När du börjar ta ett biologiskt läkemedel mot reumatoid artrit (RA), spelar tiden roll. För det första är det viktigt att påbörja behandlingen så snart du kan för att minska risken för ledskador och missbildningar. För det andra måste du ge din biologiska tillräckligt med tid att arbeta.
MS-läkemedel: sjukdomsmodifierande läkemedel för att behandla och sakta ner MS-progression
Många mediciner kan bromsa MS hos vissa människor. Läkare kallar dem sjukdomsmodifierande läkemedel. De inkluderar: Alemtuzumab (Lemtrada) Cladribine (Mavenclad) Dimetylfumarat (Tecfidera) Diroximelfumarat (Vumerity) Fingolimod (Gilenya) Glatirameracetat (Copaxone, Glatopa) Interferon beta-1a (Avonex, Rebif) Interferon beta-1b (Betaseron) Mitoxantrone (Novantrone) Monometylfumarat (Bafiertam) Natalizumab (Tysabri) Ocrelizumab (Ocrevus) Ozanimod (Ze
Nya biologiska läkemedel för att behandla eksem
I många år var de enda behandlingarna mot eksem krämer och salvor för att lindra symtomen på hudtillståndet. Personer med eksem kunde också göra sitt bästa för att undvika att utlösa uppblossningar, men det fanns inget botemedel mot den kroniska hudirritationen.
Behandling av reumatoid artrit ledsmärta och inflammation med biologiska läkemedel
Biologiska läkemedel är en typ av medicin som läkare använder för att behandla måttlig till svår reumatoid artrit (RA). De arbetar på ditt immunförsvar för att lindra inflammationer och skador i dina leder. Använd den här listan för att lära känna de olika typerna.
Behandling av ankyloserande spondylit med biologiska läkemedel
Din läkare kan ordinera vissa behandlingar, som icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel och sjukgymnastik, för att hjälpa din ankyloserande spondylit. Men alla är olika: Det som fungerar för någon annan kanske inte fungerar för dig. Om detta händer kommer din läkare troligen att rekommendera dig att prova en ny klass av läkemedel som kallas biologiska läkemedel.