Behandla Hidradenitis Suppurativa med biologiska läkemedel

Innehållsförteckning:

Behandla Hidradenitis Suppurativa med biologiska läkemedel
Behandla Hidradenitis Suppurativa med biologiska läkemedel
Anonim

Av Kathryn Shusta, som sagt till Keri Wiginton

Jag är 29 och jag har hidradenitis suppurativa (HS) på mina lår, mage och armhålor. Men de värsta fläckarna är under mina bröst. Jag kommer att få rodnad, irritation och dränering. Och mycket smärta.

Biologi tar ner den inflammationen och obehaget till en nivå som jag kan hantera.

Just nu tar jag infliximab (Remicade), och jag har haft färre bloss medan jag har varit på det. När jag har en så är den mindre allvarlig. Jag vill inte ha några bloss. Men tills vidare nöjer jag mig med att ta mig igenom dagen utan att ta receptbelagda smärtstillande mediciner.

Min erfarenhet av HS och biologiska läkemedel har varit en rejäl resa.

Går odiagnostiserat

Jag fick min första bloss när jag var 10. Det var en cysta på min rumpa.

Min barnläkare hade ingen aning om vad det var. Men han gav mig ett snitt och dränering (I&D), vilket

betyder att han skar upp den för att bli av med den. Det är en hemsk upplevelse att ha som barn.

Snart efter den första cystan dök lesioner upp på mina lår och armhålor. I allmänhet skulle de spricka och rinna av. Pus och blod skulle sippra ut. Denna cykel fortsatte i flera år. Jag hade redan en hel del ärrvävnadsuppbyggnad innan jag ens hade gått ut gymnasiet.

Men jag visste fortfarande inte vad som pågick.

Trying My First Biologic

Från 10 till 17 års ålder behandlade mina läkare för det mesta mina symtom som akne eller bölder. Jag hade ytterligare ett par I&D, tog korta rundor med antibiotika och provade p-piller.

Ingenting verkade hjälpa.

Jag träffade en ny hudläkare när jag var 17. Hon tittade en gång på mig och diagnostiserade mig med HS.

Jag började ta antibiotika direkt. Men de fungerade inte alls. Sedan provade jag isotretinoin, eller Accutane. Det hjälpte inte mina bloss och det torkade ut min hud, vilket gjorde mig ännu mer olycklig.

Ungefär ett år senare föreslog min hudläkare att jag skulle prova ett biologiskt läkemedel.

Jag började med adalimumab (Humira) när jag var 18 och gick på college. Jag var med i 6 år. Inledningsvis märkte jag mindre inflammation och min hud mådde bättre. Men mina blossar förbättrades inte så mycket som jag hade hoppats. Dessutom hade jag väldigt svårt att få min medicin på apoteket.

Och drogen måste förvaras vid en viss temperatur, så jag var tvungen att se till att alla i min sovsal förstod att de inte kunde ta ut den ur kylskåpet. Eller så är det tusentals dollar i sjön.

Jag hatade också att ge mig själv en chans varje vecka. Bara tanken på det fyllde mig med ökande ångest. Jag började skjuta upp behandlingen så länge jag kunde. Till slut var jag tvungen att få min rumskamrat att ge mig chansen.

I slutändan fungerade inte Humira för mig. Men alla är olika. Så småningom byggde jag upp modet att fråga min läkare om andra behandlingar.

Fler alternativ

Jag hade ett par hudborttagningsprocedurer med CO2-laser när jag var i 20-årsåldern. Dessa sajter ser fortfarande bra ut. Men det tog ett tag att återhämta sig från dem. Jag var i princip tvungen att ge upp 18 månader av mitt liv för att låta min hud läka, och jag försökte gå på gymnasiet samtidigt. Jag kunde inte fortsätta med det.

Det slutade med att jag gjorde fyra allmänna operationer, inklusive hudexcision och plastikkirurgi. Plastikkirurgen sa faktiskt att jag skulle sluta ta Humira innan min procedur, vilket jag tycker var ett felaktigt råd, men han hjälpte mig att avvänja mig på ett säkert sätt. Och efter det ville jag inte börja ta det igen.

Trying a New Biologic

Min gamla hudläkare uppmanade mig starkt att stanna på Humira även om jag inte ville. Faktum är att hon sa att det var mitt enda drogval. Vi skildes åt och jag hittade någon ny. Denna läkare föreslog Remicade (infliximab). Liksom Humira riktar det sig mot ett protein som orsakar inflammation.

Jag blev ex alterad när jag fick reda på att detta biologiska läkemedel skulle vara en IV-infusion. Det innebar att jag skulle få en läkare att ge mig min behandling genom en ven i min arm. Av någon anledning verkade det mycket mindre skrämmande än att ge mig själv en chans.

Först fick jag min infusion var 8:e vecka. Jag märkte mindre inflammation i huden i början. Men mina symtom skulle blossa upp innan nästa behandling.

Min hudläkare föreslog att jag skulle gå till en högre dos var sjätte vecka. Men jag flyttade innan jag kunde börja den här nya kuren. Denna nya plats komplicerade saker. Jag skulle behöva särskilt godkännande från min sjukförsäkring för att få min behandling i ett annat tillstånd än min läkare.

Det godkännandet kom aldrig, men jag fortsatte att söka efter en ny hudläkare. Under tiden gick jag utan behandling i mer än 4 månader. Jag fick den ena extremt smärtsamma blossen efter den andra.

Och jag visste det inte då, men det är ingen bra idé att börja och sluta med biologiska läkemedel.

Tillbaka efter en paus

Jag började med Remicade så fort jag hittade min nya läkare. Jag försökte den högre dosen var 6:e vecka. Men det fungerade inte. Min hudläkare sa att jag kan ha byggt upp antikroppar. Det är då din kropp utvecklar en immunitet mot din medicin. Ett blodprov visade att hon hade rätt.

Så, tillsammans med Remicade, skriver min läkare nu ut metotrexat. Det är ett läkemedel som förändrar hur immunsystemet fungerar. Hittills verkar det hjälpa min biologiska att fungera bättre.

Biologics Hjälp mig att leva ett norm alt liv

En allvarlig HS-flamma gör mig utmattad och sängliggande. Varje rörelse är en utmaning. Men de avsnitten händer mycket mindre på Remicade.

Även om jag fortfarande kan få ett par bloss varje månad, är de vanligtvis inte tillräckligt illa för att slå mig från min dagliga rutin. Det kanske inte verkar vara en stor grej. Men som vuxen är det viktigt att jag fortfarande kan göra ärenden, gå till jobbet, tvätta, laga middag.

Kanske ännu viktigare, mindre allvarlig HS betyder att jag fortfarande kan göra de saker jag faktiskt gillar att göra. Jag kan umgås med mina vänner, gå på promenader eller ta en semester.

Framtida behandling

För närvarande får jag min infusion var fjärde vecka. En sjuksköterska kommer hem till mig. Hon sitter hos mig i ca 4 timmar. Jag föredrar fortfarande Remicade framför Humira. Men jag får fler biverkningar på behandlingsdagen nu. Min pappa kallar det min "infusionsbaksmälla". Jag kan få huvudvärk och sova en stund efteråt. Och jag svälter alltid.

Jag är tacksam att min behandling hjälper, men jag har fortfarande fler symtom än jag skulle vilja. Jag kommer att prata om nästa steg när jag träffar min läkare om några månader. Jag vet inte om det finns några andra biologiska läkemedel som kan fungera bättre, men till skillnad från när jag var yngre är jag inte rädd för att fråga.

Rekommenderad:

Intressanta artiklar
Medicinska alternativ för viktminskning för överviktiga tonåringar
Läs mer

Medicinska alternativ för viktminskning för överviktiga tonåringar

När din tonåring är överviktig är hälsosamma förändringar av deras kost, träning, sömn och andra vanor de bästa sätten för dem att banta. Men om dessa justeringar inte räcker för att göra skillnad, överväg lite hjälp utifrån. Många typer av experter, viktminskningsprogram och andra behandlingar kan hjälpa.

När pappa gör sysslor, tjänar tjejer
Läs mer

När pappa gör sysslor, tjänar tjejer

Pappa, visste ni att det kan hjälpa era döttrar att se obegränsade möjligheter för sin framtid att ta del av disken, tvätten och andra hushållsuppgifter? Fäder som gjorde sin beskärda del av hushållssysslorna uppfostrade döttrar som var mer benägna att drömma om karriärer som inte begränsas av stereotypa könsroller, enligt en nyligen publicerad studie publicerad i tidskriften Psychological Science.

Hur föräldrar kan uppmuntra aktivism hos barn
Läs mer

Hur föräldrar kan uppmuntra aktivism hos barn

De senaste åren har inspirerat många unga människor att engagera sig i påverkansarbete. Oavsett om de är intresserade av klimatförändringar eller social rättvisa, brinner många barn och tonåringar för att göra gott i sina samhällen.‌‌ Som förälder kanske du undrar hur du kan stödja ditt barn när de utövar aktivism.