RA: Hur det påverkar din kropp och ditt liv

Innehållsförteckning:

RA: Hur det påverkar din kropp och ditt liv
RA: Hur det påverkar din kropp och ditt liv
Anonim

När du får diagnosen reumatoid artrit (RA) kan du och din läkare prata om symtom som ledvärk och mediciner för att hantera din sjukdom. Men RA, en autoimmun sjukdom som orsakar inflammation, kan påverka din kropp och livsstil på oväntade sätt och din läkare kanske inte nämner dem. Ibland måste du lära dig hur RA kommer att påverka dig och ditt liv genom försök och misstag.

All-Over-symtom

"Ditt sinne kanske är villig att göra ett projekt, men din kropp kanske inte är det", säger Dawn Smith-Popielski från St. Louis, MO. "Även om min RA vanligtvis är ganska väl kontrollerad, finns det dagar då jag har planerat ett projekt för gården eller runt huset som slutar med att ta dubbelt så lång tid. Att leva på RA-tid innebär ibland att göra ändringar.”

Carolyn Amisano fick diagnosen RA i början av 30-årsåldern med två små barn. Hon förväntade sig smärta, men inte extrem trötthet eller känslomässiga upp- och nedgångar.

"Du inser inte hur RA påverkar allt: gå in och ur bilen, klä på dig, göra en flaska till ditt barn. Jag minns att jag bara satt i min soffa och tänkte "jag kanske inte kan göra det här", säger hon.

Amisano, som bor i Suwanee, GA, tyckte att det var extremt smärtsamt att bara knäppa hennes blus eller ta tag i hennes tandborste. Morgnar är svåra med RA. När jag blev inbjuden till skolmöten för mina barn var jag tvungen att säga nej och att jag bara kunde ta itu med saker senare på dagen.”

Hantera medicin

Under åren har Amisanos RA-mediciner inkluderat gulds alter, prednison, metotrexat och nyare biologiska läkemedel som adalimumab (Humira) och infliximab (Remicade). Varje nytt läkemedel kom med nya instruktioner och biverkningar.

Det är utmanande eftersom biologiska läkemedel mot RA vanligtvis postbeställs via ett specialapotek, de fylls inte på ditt hörnapotek, säger Cheryl Crow, som har haft RA i 18 år och behandlar RA-patienter som en arbetsterapeut (OT) i Seattle.

Vissa mediciner kräver att du får en infusion, vilket kräver ett personligt besök på en klinik eller sjukhus. Andra kräver att du ger dig själv en chans hemma och kan behöva temperaturkontrolleras i ditt kylskåp. Dessa speciella behov kan vara utmanande.

Smith-Popielski tar med sig fryspaket på resor för att hålla hennes Humira injektionspennor kall. Hon var en gång på en resa när en snöstorm satte alla flyg hem på grund. Jag hade inte tillräckligt med medicin med mig och missade att injicera den på min bestämda dag. Nu packar jag alltid en extra penna vid förseningar och en veckas andra mediciner.”

läkarbesök och försäkring

När du har fått diagnosen RA kan du behöva träffa din reumatolog var tredje månad för undersökningar och blodprov i början, eller schemalägga läkemedelsinfusioner med några veckors mellanrum, säger Crow."Det här kan vara en brant inlärningskurva för människor som tidigare ansåg sig vara friska och bara behövde besöka läkaren en gång om året för en fysisk fysisk aktivitet."

Det är ofta upp till dig att ta reda på om ditt försäkringsbolag täcker ditt nya recept utan att du behöver prova billigare läkemedel först, säger hon. "Många människor är förvånade över hur svårt det är att navigera i den logistiska sidan av vården och lära sig ett helt nytt språk för försäkringsavgifter, samförsäkring, specialförsäkringar för sina mediciner eller medicinska termer som flare."

Kom till varje besök med frågor till din reumatolog om ditt sjukdomsförlopp och eventuella nya behandlings alternativ, säger Amisano. Ta reda på vad du kan förvänta dig av alla nya läkemedel. Min läkare var alltid bra på att förklara hur varje nytt läkemedel fungerade. Läs allt du kan, så att du kan fråga henne:’Är det här norm alt?’ Var inte rädd för det okända.”

Expect the Unexpected

Efter år av att ha levt med RA kommer du att upptäcka att det inte bara påverkar dina leder, utan det kan utsätta dig för andra autoimmuna sjukdomar, säger Smith-Popielski. Hon fick senare diagnosen Sjögrens syndrom, vilket orsakar ögoninflammation och torrhet.

"Om din reumatolog inte har rekommenderat att du ska gå till en ögonläkare, gör det", säger hon.

Människor med RA löper högre risk att också utveckla depression eller ångest, och osäkerheten är konstant, säger Crow.

Det har varit en smärtsam men vacker process för mig att lära mig att omfamna det som händer i nuet, även om det inkluderar obehag och smärta, och att lära mig att jag fortfarande kan leva ett meningsfullt, fullt liv. Acceptans betyder inte uppsägning eller att ge upp hoppet. Jag hoppas fortfarande på en bättre framtid, samtidigt som jag accepterar att nuet är vad det är.”

Efter att ha haft RA i mer än 30 år och genomgått flera ledprotesoperationer överlevde Amye Leong en aldrig tidigare skådad kris: hennes familjs hem i Santa Barbara, Kalifornien, förstördes i ett lerskred 2018. De sprang från huset med inget annat än kläderna de hade på sig.

“Min stressnivå försvann från listorna. Mitt blodtryck gick upp och jag hade aldrig haft det problemet tidigare. Det förvandlade min RA till en sjukdom som jag inte kände igen, som blossade upp i leder där jag aldrig hade haft det tidigare, inklusive TMJ [temporomandibulär ledstörning] på båda sidor av min käke, säger Leong, grundare och VD för He althy Motivation, ett hälsokonsult- och patientförespråkande företag.

Hon började utöva meditation och yoga dagligen, ofta med sin man. Dessa sinne-kroppsövningar hjälper henne att slappna av, hålla sig centrerad och hantera sin RA. Du måste åtminstone prova något. Efter en veckas yoga, fråga dig själv om du känner skillnad. Det gjorde jag.”

Hack för att göra livet lättare

Dessa hack kan göra dagliga uppgifter enklare och skonsammare för dina leder:

Använd hjälpmedel för att öppna burken. "Jag har en multi-size som jag använder ofta i mitt kök. Jag har också ett skumuppbyggt handtag för att bredda greppet på små föremål som pennor och eyelinerpennor," säger Crow. Använd köksprylar med brett handtag för lättare grepp och dörrhandtag i hävstångsstil jämfört med knoppar.

Dokumentera dina nuvarande recept i din smartphone när du reser, säger den frekventa flygaren Smith-Popielski.”Resväskor med hjul och bekväma handtag är avgörande för resor. Ha alltid kläder för dina dåliga gemensamma dagar: kläder, behåar eller skor som är lätta att ta i och ur, säger hon. Använd hälsoappar för att hantera läkarbesök och mediciner. Det är lättare att hålla reda på möten, påfyllningar och testresultat, och det går snabbare att begära påfyllning än att ringa läkarmottagningen och spela telefontagg.”

Regelbunden träning hjälper dig att må och fungera bättre med RA. Det kan vara trädgårdsarbete eller ta en promenad, men gör något för att få upp pulsen varje dag. Investera i ett par bra promenadskor och gå!”

Om RA-symtom gör det för smärtsamt att göra de hobbyer du älskar, som att sy eller spela golf, berätta för din reumatolog, säger Crow. De kan hänvisa dig till en terapeut för att hjälpa dig att anpassa uppgifter eller rörelser så att du kan göra dem med mindre smärta och påfrestningar."Var inte rädd för att vara riktigt specifik om dina mål för ditt unika liv."

Rekommenderad:

Intressanta artiklar
Medicinska alternativ för viktminskning för överviktiga tonåringar
Läs mer

Medicinska alternativ för viktminskning för överviktiga tonåringar

När din tonåring är överviktig är hälsosamma förändringar av deras kost, träning, sömn och andra vanor de bästa sätten för dem att banta. Men om dessa justeringar inte räcker för att göra skillnad, överväg lite hjälp utifrån. Många typer av experter, viktminskningsprogram och andra behandlingar kan hjälpa.

När pappa gör sysslor, tjänar tjejer
Läs mer

När pappa gör sysslor, tjänar tjejer

Pappa, visste ni att det kan hjälpa era döttrar att se obegränsade möjligheter för sin framtid att ta del av disken, tvätten och andra hushållsuppgifter? Fäder som gjorde sin beskärda del av hushållssysslorna uppfostrade döttrar som var mer benägna att drömma om karriärer som inte begränsas av stereotypa könsroller, enligt en nyligen publicerad studie publicerad i tidskriften Psychological Science.

Hur föräldrar kan uppmuntra aktivism hos barn
Läs mer

Hur föräldrar kan uppmuntra aktivism hos barn

De senaste åren har inspirerat många unga människor att engagera sig i påverkansarbete. Oavsett om de är intresserade av klimatförändringar eller social rättvisa, brinner många barn och tonåringar för att göra gott i sina samhällen.‌‌ Som förälder kanske du undrar hur du kan stödja ditt barn när de utövar aktivism.