2024 Författare: Kevin Dyson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-16 23:49
Reumatoid artrit kallas ofta en "tyst sjukdom". Varför? Till skillnad från många andra sjukdomar kan du inte alltid se när en person med RA mår som värst.
Det är bara en av de saker som personer med tillståndet vill att du ska veta, oavsett om du nyligen har diagnosen RA eller någon i din närhet har det.
Vi bad personer med sjukdomen att säga ifrån. Här är vad de hade att säga.
Nej. 1. "Bara för att jag ser bra ut betyder det inte att jag är det."
"Även om jag kan se frisk och glad ut på ytan, [min RA betyder] lider jag av daglig, ofta svår smärta", säger Meredith Hutter Chamorro, 45, från Pennsylvania.
Det beror på att personer med RA alltid har att göra med gemensamma problem. Ibland får de blossar också. Det är då deras symtom blir värre, med sjukdomen som orsakar smärtsamma, svullna leder och extrem trötthet.
Chamorro arbetar med kvinnor som har autoimmuna sjukdomar som RA som hälsocoach och yogaterapeut. Hennes klienter säger att de har känt människor som inte tror att de har ont, säger hon.
"En del har fått smutsiga blickar, eller ännu värre, när de parkerar på en handikappad plats eller ber om hjälp", säger hon.
Vad tvivlarna inte inser är att reumatoid artrit kan göra det smärtsamt eller omöjligt att göra vardagliga sysslor, som att handla eller gå över en parkeringsplats.
RA leder också till ledskador. Det kan orsaka funktionshinder, och vissa människor i slutändan behöver seriösa medicinska behandlingar som ledplastik. Det kan skada andra delar av kroppen också, som ögon, hjärta och lungor.
"Ibland förstår andra helt enkelt inte vad någon med RA går igenom, och erbjuder inte stöd eller empati när de borde", säger Rochelle Rosian, MD, reumatolog vid Cleveland Clinic.
Om du har en vän eller släkting som har RA är det okej att prata med dem om det. Fråga hur du kan hjälpa dem när de mår dåligt och hur du kan se när de kan behöva hjälp.
2. "Det är inte "bara" artrit."
"Alltför ofta hör folk 'artrit' och tänker på mindre värk", säger Dina Neils, 30, en CreakyJoints.com-bloggare som bor i Kalifornien. Neils fick diagnosen RA för 18 år sedan.
"Sanningen är att att leva med RA innebär att du med största sannolikhet kommer att gå på en mängd olika mediciner för resten av ditt liv", säger hon. "Du kan behöva flera operationer eller ledersättningar också."
Många missförstånd inträffar när folk inte vet skillnaden mellan artros och reumatoid artrit.
Artros, den vanligaste formen av artrit, orsakas vanligtvis av slitage. Det är vanligare när människor blir äldre. Reumatoid artrit är en autoimmun sjukdom som kan uppstå när som helst i en persons liv.
"Jag har fått så många människor att säga: 'Åh, artrit? Att bli äldre suger, inte sant?'" säger Chamorro. "Det är riktigt jobbigt."
3. "En tupplur kommer inte att få mig att känna mig mindre trött."
"Trött börjar inte beskriva hur jag känner om jag har en dålig dag eller en dålig vecka", säger Barbara Searles, författare till Kick Pain in the Kitchen. Hon fick diagnosen reumatoid artrit för 5 år sedan.
Kronisk trötthet drabbar 89 % av människor som har tillståndet, och det kan tappa deras styrka, säger Rosian. Hon säger åt sina patienter med RA att vara realistiska om hur aktiva de kan vara när tröttheten börjar. Hon föreslår också att de delar med sig av hur de mår med sina vänner och familjemedlemmar.
"Du kan säga: 'När jag säger att jag har en dålig dag, är det som att ha influensa och feber på 102. Jag kan verka bra, men jag kämpar verkligen'" säger Rosian.
Men om du har RA och ständigt är utmattad kan det vara ett tecken på att din behandling inte fungerar, och du bör träffa din reumatolog direkt, säger hon.
4. "Ett piller eller en diet botar mig inte."
“Efter att jag först fick diagnosen kom folk fram till mig och sa saker som "Du borde bli glutenfri!" eller "Du borde prova krillolja", som det skulle fixa allt", säger Searles.
I verkligheten har”att skära ut gluten och de flesta bearbetade livsmedel lindrat mina symtom, men RA är en genetisk sjukdom. Ingen livsstilsförändring kommer någonsin att få det att bara försvinna”, säger hon.
5. "RA påverkar hela din familj."
Joy Ross, 26, fick diagnosen juvenil reumatoid artrit och inflammation i ögat, eller uveit, vid 3 års ålder. Tillsammans med ledproblem fick hon allvarliga synskador och blev blind 2008. Samma år hennes två unga döttrar, nu 9 och 12 år gamla, fick diagnosen RA.
"Det var så läskigt när jag fick veta att de hade samma genetiska sjukdom som kostade mig min syn", säger Ross, som bor i Portland, OR.
I dag säger Ross dock att hon och hennes flickor trivs, delvis tack vare hjälpen från hennes man, George.
"Han ger oss alla tre skott och hjälper till med, ja, nästan allt", säger hon. "Den här sjukdomen tar hårt på varje person i en familj."
Det är fantastiskt att hjälpa en person med RA, säger Ross. Men överväg att erbjuda hjälp till sin partner eller barn också.
Rekommenderad:
Hälsovårdsombud: vad de är, hur de hjälper och hur man väljer
De flesta av oss vill fatta egna beslut om våra kroppar och vår sjukvård. Men ibland är det inte möjligt. Det är där en sjukvårdsombud kommer in. Det här är en person som du tillåter att fatta beslut åt dig om du inte kan fatta dem själv.
Hur man förebygger reumatoid artrit-utbrott: träning, stresslindring, medicin och mer
När du lever med reumatoid artrit (RA) kan dina symtom vara en berg-och-dalbana. Ena dagen mår du ganska bra, men nästa morgon kan smärta och stelhet blossa upp utan mycket varsel. Några enkla steg kan hindra ledproblem från att komma tillbaka.
Vanliga orsaker till matallergi, symtom och dolda triggers
Doppa i varm salsa eller kryddig indisk mat och näsan börjar rinna. Bönor ger dig gas, eller ett glas vin betyder huvudvärk senare. Om du är laktosintolerant förväntar du dig diarré när du äter ost eller mjölk. De flesta människor reagerar på mat som denna då och då.
Psoriasisstigma, missförstånd och vad man ska göra när människor är oförskämda
När du har psoriasis kan du få några ganska trubbiga, oartigt frågor och kommentarer från människor som inte förstår. Som tur är finns det några saker du kan säga och göra för att må bättre. "Det hjälper att ha några snabba och enkla svar redo"
Reumatoid artrit: Hur man förblir aktiv, reser och har roligt
Utbrott av reumatoid artrit (RA) kan vara svåra att förutsäga, men du behöver inte låta dem störa dina planer. Oavsett om du ska sätta dig på ett flygplan eller träffa vänner på en restaurang, kan rätt förberedelser jämna ut vägen för en bra stund.