Leva ditt bästa liv med psoriasisartrit

Innehållsförteckning:

Leva ditt bästa liv med psoriasisartrit
Leva ditt bästa liv med psoriasisartrit
Anonim

Av Brenda Kong, som sagt till Shishira Sreenivas

Jag utvecklade psoriasis och psoriasisartrit (PsA) samtidigt när jag var 12 år gammal. Jag är 41 nu. Min psoriasisdiagnos var lätt, men PsA-diagnosen var det inte. Eftersom jag idrottade som tonåring, tillskrev läkarna min värk och smärta till det. Tyvärr fick jag inte full diagnos förrän jag var 21.

Då kunde vi inte skruva tillbaka tiden på all ledstympning jag redan hade. Något som till exempel hade stört mig sedan jag var 12 var mitt långfingerled på vänster hand. Jag sa: "Hej, det här är riktigt dåligt. Den borde inte vara så svullen så här länge.” Men jag fick hela tiden höra, "Du sportar för mycket" och "Om du vilar den och isar den, kommer det att gå bra."

Det är inte bra. Det blev min första stympade led. Nu har jag bokstavligen helkroppsartrit, från käklinjen ända ner till tårna.

Den svåraste tiden

Mina sena tonåringar i början av 20-årsåldern var den svåraste tiden för mig. När jag var högskolestudent, 18 år gammal, provade jag på skolans volleybollag. Men på grund av min smärta fick jag aldrig spela. Stressen jag hade efter att jag började på college var hemsk. Allt gick bara från 0 till 60. Och karaktären hos PsA är att den reagerar på stress.

De flesta av mina ledskador inträffade när jag var mellan 18 och 20 år. Ibland kunde jag inte ta mig ur sängen. Jag kunde inte gå ner utan att ta tag i ledstängerna. Jag ville gå på klubb, ha klackar och allt det där. Jag fick inte göra det.

När jag var runt 21, blossade både min psoriasis och PsA upp och jag var sängliggande i 2 månader. Jag var tvungen att använda rullstol eller käpp för att röra mig. Jag gick in och ut från sjukhuset ungefär tre gånger på tre veckor eftersom vi inte kunde reglera min kroppstemperatur. Inflammationen var överallt. Jag kunde inte ens göra en knytnäve.

På den tiden hatade jag mitt liv väldigt mycket. Jag hade aldrig ens hört talas om en reumatolog förrän till slut en hudläkare som behandlade min psoriasis uppmanade mig att träffa en.

Hitta rätt reumatolog

Jag tror att min största ånger var att jag inte kom till en reumatolog tidigare. Jag kunde ha tagit hand om mycket av ledvärken som senare blev skada.

Faktum är att mitt råd till alla andra som går igenom detta är att träffa en reumatolog - inte vilken läkare som helst - så snart du kan. Var också konsekvent när du träffar din läkare.

Jag gick faktiskt igenom tre reumatologer innan jag hittade en som verkligen klickade. Den första, som diagnostiserade mig, gillade jag bara inte särskilt mycket. Den andra tog inte min försäkring. Men den tredje älskade jag. Han var min reumatolog tills jag förlorade min försäkring för några år sedan och var tvungen att byta.

Det första som reumatologen skrev ut till mig var en steroid. Det var en mycket stark steroid.

Första gången jag tog den somnade jag på soffan för att jag var så trött. När jag vaknade satte jag mig upp i soffan, la sedan ner benen och ställde mig upp. Jag registrerade inte ens hur lätt det var. Läkemedlen hade minskat min inflammation så mycket. Jag tog inte djupa andetag och stärkte mig som vanligt. Jag tänkte: Herregud! Vad hände just?”

Men min största förbättring kom inte förrän ett och ett halvt år senare, när min läkare började med biologiska läkemedel.

Prova olika behandlings alternativ

Första gången jag tog ett biologiskt läkemedel för PsA, var jag runt 24. Jag skulle bara studsa upp ur sängen. Jag tänkte: "Vad gör vi?" "Vart är på väg?" Jag ville bara gå och göra något, för jag kunde. Jag och mina vänner reste. Vi åkte till Las Vegas sex gånger på ett år bara för att göra det. Min hy var bra och mina leder var fantastiska.

Det här var min första biologiska medicin för artrit, men min tredje tot alt. Jag hade provat andra endast för min hud och mina leder. Men detta fungerade för båda. Jag gick från att vara täckt av psoriasis, knappt kunna gå, använda rullstol och ta 1 800 milligram ibuprofen dagligen till att inte behöva smärtstillande medicin alls.

Jag har använt ett antal biologiska läkemedel sedan dess. Lustigt nog använder jag nu det första biologiska läkemedlet jag tog för min psoriasisartrit. Jag fick tillbaka det för 3 år sedan när min artrit blev ganska illa igen.

Jag har också provat kompletterande behandlingar som yoga och meditation utöver de biologiska. Även saker som kost - att gå ner i vikt gav mig bara mycket mindre att bära med mig.

Även på en biologisk medicin kan du få en blossning. Och det finns alltid en rädsla för att din behandling kommer att sluta hjälpa dig. Det händer med biologiska läkemedel. Efter en viss tidpunkt kan det förlora sin effekt och du måste hitta en ny behandling.

Om det här biologiska ämnet någonsin slutar fungera för mig, skulle jag vidta åtgärderna för att försöka hitta en annan. Jag vet hur dålig min kropp kan vara och hur smärtsam den kan göra utan medicin.

Hantera din stress

Stress är en stor bidragsgivare till PsA. Så mental hälsa är en stor sak för mig. Nu när jag har en blossning slappnar jag faktiskt av mycket mer. Jag vet att om jag stressar över det kommer det att bli värre för mig.

Jag tränar mental hälsa nu. Detta hjälper till att hålla mig från att tänka över, gå ner i kaninhål och stressa upp mig själv som jag har gjort förut.

När jag var i 30-årsåldern sa jag till mig själv att jag inte kunde fortsätta med det. Så jag började med terapi och gjorde att hantera stress till en del av min rutin. Jag började göra lugnande meditationsövningar. Jag började göra yoga. Även nu, när jag känner mig riktigt stel, sitter jag och gör några lätta yogaställningar tills jag kan fungera lite mer.

Det är omöjligt att vara stressfri. Men nu gör jag saker för att hantera det, och jag har en mycket bättre mental syn.

Prova aktiviteter som gör dig lycklig

I mitt tidiga 20-tal kunde jag inte laga mat eftersom mina händer gjorde så ont. Nu kan jag. Jag gör handövningar för att hålla händerna lösa och glada.

Jag lagar enorma mängder mat när jag behöver må bättre. Jag går precis in i köket, sätter på musik och jag pratar inte med någon. Ingen pratar med mig. Alla i mitt hus vet detta. Jag stannar i köket och får ut alla mina frustrationer, och det blir alltid vackert. Jag omdirigerar så mycket av mina känslor och stress till matlagning.

Psoriasisartritlivet är en berg-och-dalbana, helt klart. Det kommer att bli många toppar och det kommer att bli många dalar, tyvärr. Du måste bara fokusera på topparna så kommer du att ta dig igenom de låga nivåerna.

Rekommenderad:

Intressanta artiklar
Är sneda tänder dåliga för din tandhälsa?
Läs mer

Är sneda tänder dåliga för din tandhälsa?

Ett ofullkomligt leende kan orsaka ett antal problem. Förutom att påverka ditt fysiska utseende kan felaktiga tänder eller käkar också påverka din tandhälsa. Vi rådfrågade experter om de möjliga konsekvenserna av sneda tänder som har lämnats obehandlade.

3 tandspecialiteter du bör känna till
Läs mer

3 tandspecialiteter du bör känna till

Fler amerikaner hoppar över viktiga medicinska tjänster, inklusive tandvård, jämfört med för bara 5 år sedan - enligt ny forskning finansierad av Robert Wood Johnson Foundation. Att hoppa över rutinmässiga tandrengöringar och kontroller kanske inte verkar vara en stor grej, men regelbundet schemalagda tandläkarbesök kan hjälpa till att förebygga eller diagnostisera andra till synes orelaterade tillstånd.

Hur köper du hållare för att räta ut tänderna online
Läs mer

Hur köper du hållare för att räta ut tänderna online

Om du har rätat ut dina tänder, kommer du att ha dina tandskydd regelbundet för att hålla dina tänder raka. Vem är tandvårdspersonal till för? Det finns inget sätt att veta hur lång tid det kommer att ta för dina tänder att börja flytta tillbaka till sina tidigare positioner.